Meu filho tem microcefalia

Diante das ultimas manchetes do jornal e da TV sobre o “surto” de Microcefalia no Brasil: “Zika vírus é ‘principal hipótese’ para aumento de microcefalia”; “Governo declara emergência em saúde por casos de microcefalia”; “Quase 80 casos de febre zika são investigados no Espírito Santo”, eu, como mãe de uma criança com a MICROCEFALIA, hoje com 15 anos, gostaria de ajudar relatando um pouco da nossa história, e dizer que a microcefalia é uma doença grave, que não tem cura, na qual a criança que a possui pode precisar de cuidados por toda a vida, mas que não é uma sentença de morte.

MÃES E PAIS que estejam passando por isso, se esta mensagem chegar até vocês, estou aqui à disposição para ajudar.

Entende-se que a gravidez é um processo de mudança na vida de um casal. A partir da descoberta da gestação, ambos idealizam um filho “perfeito”, com as melhores características de cada um. Ter um bebê com deficiência é um fato inesperado, no qual não há tempo para que os pais possam se preparar emocionalmente. Enquanto algumas famílias são surpreendidas pelo diagnóstico após o parto, outras recebem a notícia durante a gestação, porém nem sempre da melhor forma.

De um lado, há uma família lidando com o desconhecido, ansiando por respostas, e do outro há um bebê, com sua singularidade e necessidades, esperando para ser amado e necessitando de cuidados especiais, que demandam maior gasto de tempo, de energia física e psíquica e até mesmo de recursos financeiros.

Durante a nossa jornada, encontramos crianças em condições que eu considerava melhor, igual ou pior do que o Pedro, e famílias que estavam em diferentes estágios de enfrentamento desta nova realidade.

Meu filho não anda, não fala, não frequenta mais a escola, não é convidado para brincar na casa dos amigos, e nem sempre é convidado para participar das festinhas infantis… Mas posso garantir que é uma criança com uma LUZ maravilhosa, um sorriso encantador e com uma vontade de viver inexplicável.

O que gostaria de alertar, é que a microcefalia por Zika vírus é só a ponta do iceberg, trata-se de um caso sério e medidas precisam ser tomadas com urgência.

Precisamos de todos nesta luta contra o mosquito. O vírus é novo, mas a forma de combate do Aedes aegypti não muda.

O que poderia amenizar este problema é termos realmente ações efetivas e contínuas através do governo federal, estadual e municipal relacionados à prevenção epidemiológica durante o ano inteiro, intensificando a fiscalização e limpeza de terrenos baldios, casas abandonada ou não. Postos de saúde com uma infraestrutura para que os médicos e enfermeiros possam realizar seu trabalho com tranquilidade e terem condições de acolher e diagnosticar rapidamente o paciente com os sintomas. E agora, mais do que nunca, o Brasil precisa efetivamente promover intervenções terapêuticas precoces em bebês com microcefalia para garantir qualidade de vida aos acometidos com a enfermidade.

Devemos alertar as grávidas quanto a situação e acolhê-las, mas não acho justo colocar essa bomba relógio nas mãos delas.
O que posso confirmar para as futuras mamães, é que meu filho tem sequelas da microcefalia. Mas Pedro nos ensina muito, principalmente a agradecer a Deus por cada vitória conquistada.

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Flávia Queiroz Chiabai
Sobre o autor

Flávia Queiroz Chiabai é mulher, casada, professora e mãe.

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